손발에 이어 온몸이 나무로 변해가는 남자

방글라데시 남서부 쿨나에 사는 아불 바잔다르(30대)는 희소질환을 앓고 있다.

인력거꾼으로 일하던 그는 10살 무렵부터 손과 발에 작은 사마귀가 나타나기 시작하더니 양손 전부와 양발 상당 부분이 나무껍질처럼 변했다. 신체에 사마귀 같은 병원체가 생겨 나뭇가지처럼 자라나는 희귀병에 걸린 것이다.

전문용어로는 ‘사마귀상 표피이상’ 또는 ‘우취성 표피이상증'(epidermodysplasia verruciformis)으로 불린다.

이로인해 바잔다르는 노동은 물론 혼자 식사와 양치도 할 수 없었다. 가난 때문에 치료는 엄두도 내지 못했다.

그러던 2016년 그의 사연이 언론을 통해 알려지면서 세상의 이목을 끌게 된다. 당시 그는 자신의 목을 긁으며 “내가 유일하게 할 수 있는 일”이라고 말했다.

방글라데시 정부는 바잔다르의 수술과 치료비용 모두를 부담하기로 했다. 그해 2월부터 수도 다카에 있는 대학병원에서 치료를 받기 시작했다.

수술을 집도한 사만타 랄 센 박사는 “우리는 한 번도 이런 수술을 한 적이 없다. 우리에게도 새로운 경험이 될 것”이라며 “수술이 시작되면 레이저를 이용해 죽은 조직들과 사마귀를 제거하기 시작하고, 중요한 신경을 건드리지 않기 위해 신중을 기할 것”이라고 설명했다.

의료진은 사마귀 제거에 들어갔고, 수술은 성공적이었다. 그 덕분에 바잔다르는 오랜만에 손으로 밥을 먹을 수 있게 됐다.

하지만 이후 병이 빠르게 재발해 다시 과거와 같은 상황이 됐다. 2016년 이후 25차례나 수술을 받았지만 결국 제자리로 돌아왔다. 그의 병세는 더욱 심해졌고 그중에는 사마귀의 크기가 5cm를 넘는 것도 있고 손발뿐만 아니라 다른 부위로도 병변이 번져갔다.

치료에도 불구하고 통증은 쉽게 가라앉지 않았다. 그는 증상이 더 나빠지고 질병으로 인한 통증까지 극심해지자 “조금이라도 통증을 덜 수 있다면 양손을 잘라 달라”고 의사들에게 부탁하기도 했다.

현재 이 질병에 대한 확실한 치료법은 없는 상황이다. 앞서 인도네시아에서는 환자의 사마귀를 외과적으로 제거했지만 빠른 속도로 재발했고, 네덜란드 환자는 방사선 치료를 했지만 부작용으로 암이 발생했다.■

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