‘거북이 껍질’을 등에 지고 태어난 아이에게 찾아온 기적

콜롬비아 소년 디디에 몬탈보는 일명 ‘거북이 소년’으로 불렸다.

디디에는 피부가 거북이 등껍질처럼 부풀어 오르고 딱딱해지는 ‘멜라닌세포모반'(CMN)이라는 희귀 질환을 앓고 있었다. 일반적으로 출생한 직후나 생후 1년 이내에 생기는 경우가 많다.

디디에의 등에 있었던 모반의 무게는 몸무게 전체의 20%에 달할 정도로 무거웠고, 이 때문에 언제나 구부정한 자세로 다녀야 했다. 더 큰 문제는 악성 흑색종 위험이 커서 치료가 시급했다.

수술로 제거하는 방법밖에 없었지만 디디에의 경우 부위가 크고 표면이 심하게 울퉁불퉁해 치료가 어려웠다. 수술비를 감당할 수 있는 가정형편도 안 됐다.

더욱 더 디디에와 가족을 힘들게 했던 것은 사람들의 멸시와 외면이었다. 미신을 믿는 일부 주민들은 ‘어둠의 힘’ 또는 ‘사악한 힘’이라며 디디에를 의도적으로 피했다.

학교에도 갈 수 없었다. 일부 학생이 자신을 두려워해 등교를 거부했기 때문이다. 디디에는 함께 놀아주는 친구가 없어 언제나 외톨이 신세였다.

이런 디디에의 사연은 2011년 현지 방송을 통해 처음 알려졌다. 아이의 딱한 사연은 전 세계의 의료진의 주목을 받았다. 이중 영국의 성형외과 전문의와 의료진이 디디에에게 도움의 손길을 내밀었다.

2012년 영국 의료진은 디디에(6)가 살고 있는 콜롬비아로 날아갔고, 그토록 소원하던 등껍질 제거수술을 받았다. 수술은 의료진의 재능기부로 이뤄졌고, 성공적으로 마쳤다.

수술을 집도한 볼스트로드 박사는 “디디에는 내가 본 최악의 질환을 앓고 있었다. 신체 4분의 2가 반점으로 덮혀 있었다”고 말했다. 의료진은 디디에의 병에 대해 유전자 돌연변이로 피부세포가 변하는 것으로 추정했다.

이로써 디디에는 또래처럼 평범하게 뛰어놀 수 있게 됐다. 이후 디디에는 현지 방송에 출연해 수술 후 달라진 자신의 모습을 보여줬다. 디디에는 또 “나와 똑같은 병을 앓고 있는 또래 친구들에게 용기를 주고 싶다”고 말했다.■

<저작권자 ⓒ정락인의 사건추적 무단전재 및 재배포 금지>