두개골 없이 태어난 아기에게 일어난 기적

미국 플로리다주에는 브랜든 뷔엘(남)과 브리티니 크리스찬(여) 부부가 살고 있다.

두 사람 사이에는 2014년 9월27일 아들 잭슨 뷔엘이 태어났다.

아이가 세상에 나올 때까지는 우여곡절이 있었다. 부부는 브리티니가 임신 17주때 병원에 초음파 검사를 하러 갔다. 의사가 태아 머리를 살펴보더니 아무 말도 하지 않고 심각한 표정을 지었다.

그 이유를 물었더니 태아가 뇌와 두개골 일부가 거의 성장하지 않는 ‘선천성 무뇌증’이라고 했다. 이것은 두개골 중 특히 전두골, 두정골과 후두골이 생기지 않아 머리가 이상한 모양이 되고, 뇌가 있어야 할 곳에 혈괴 같은 종괴가 족두리처럼 있는 희귀질환이다.

미국에서는 태아 4천859명 중 1명에게 이런 증상이 나타나고 있는데 대부분 유산되거나 태어난 직후 사망하는 것으로 알려졌다.

담당 의사는 “출산한다고 해도 수시간 혹은 수일 내에 사망할 것이다. 살아남는다 해도 걷거나, 듣거나, 보거나, 말하지 못할 것”이라며 중절수술을 권유했다.

그러나 부부는 “우리가 누구라고 아이 생명을 결정하겠느냐”면서 “우리에게 주어진 그 아이는 신의 뜻이다”며 예정대로 낳겠다고 했다.

그렇게 잭슨은 엄마 뱃속에서 세상에 나왔다. 의료진이 예고한 대로 잭슨은 두개골 대부분이 없었고, 뇌도 20%만 남아 있었다.

부모는 아이를 살리기 위해 헌신적은 노력을 했다. 8명의 의사를 찾아다니며 정기적인 치료를 받았고, 엄마 브리티니는 직장은 물론 개인생활도 사실상 포기하며 잭슨을 챙겼다. 부모의 이런 노력에 힘입어 잭슨도 의사의 진단을 비웃듯 건강하게 성장했다.

태어난 지 2년이 지난 후부터는 말도 조금씩 하기 시작했다.

아빠 브랜든은 “잭슨이 보고 듣는 것은 물론 ‘엄마’와 ‘아빠’, ‘사랑해’라는 말도 할 만큼 점점 상태가 좋아지고 있다”고 전했다.

그는 또 “지난 2년여 시간 동안 하루하루가 힘들고 고통스러운 순간들이 많았다”면서 “이제 힘들었던 과거가 기쁨의 대답으로 돌아오고 있다”고 말했다.

엄마브리티니는 “잭슨은 우리 삶의 일부로 매일매일 완전히 지쳐버릴 정도로 사랑하고 있다”면서 “우리가 아이를 사랑하는 그 자체가 커다란 기쁨을 준다”고 강조했다.■

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