파란눈을 가진 희귀병 베트남 소년

베트남 소년 속짱(Soc Trang‧12)은 특이한 눈을 가지고 있다.

보통 동양인은 검은색 눈동자인데 반해 속짱은 태어날 때부터 보석 같은 파란 눈이다. 나이가 들면서 파란색은 더욱 선명해지고 있다.

남들과는 다른 눈동자 색을 가져 부러움을 사기도 했지만 정상적인 것은 아니다.

부모가 속짱을 데리고 병원에 가서 검사한 결과 ‘바르덴부르크 증후군’ 진단을 받았다. 이것은 청력 장애와 피부, 머리카락, 눈의 색소 변화 등이 특징인 매우 드문 희귀 질환이다.

멜라닌세포의 분화 이상이 원인으로 꼽힌다. 아직까지 확실한 치료법은 없다. 근본적인 치료를 할 수 없기때문에 그때그때 증상에 따른 임시처방만 내리고 있다.

더 큰 문제는 속짱이 점점 시력을 잃어가고 있다는 것이다. 홍채를 감싸고 있는 흰색 막이 있어 앞이 잘 보이지 않는다. 또 귀가 잘 들리지 않아 말도 어눌하고 상대방과 의사소통에 어려움이 있다.

속짱은 친구들과 의사소통이 되지 않아 초등학교 2학년을 마치지 못하고 학교를 그만뒀다. 현재 청각 장애인 교실을 다니며 가족 등과 수화로 대화하는 실정이다.

속짱은 가정형편이 어려워 가족 모두가 하루하루 살아가는 것도 힘겹다. 이런 사정을 누구보다 잘 알기 때문에 속짱도 부모를 도우려고 하지만 쉽지 않다.

한 번은 부모님의 생계를 돕기 위해 길거리에서 복권을 팔다 낯선 사람에게 복권 30장을 빼앗긴 적도 있다. 시력이 좋지 않은 것을 알고 속임수를 썼던 것이다.

지금 당장 속짱의 소원은 가족과 의사소통을 할 수 있는 휴대전화를 갖는 것이다. 그래야만 어디에 있던지 바로 알 수 있기 때문이다.

속짱의 안타까운 사연은 현지 매체에도 소개돼 많은 사람들로부터 애정어린 관심을 받았다.■

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