10배 빨리 늙는 ‘소아 조로증’ 앓다 사망한 15세 소녀

미국 텍사스에는 아달리아 로즈 윌리엄스(여)가 살았다.

2006년 12월 태어난 아달리아는 생후 3개월 때 ‘허친슨-길포드 조로증후군'(HGPS)으로 진단 받았다.

이 병은 어린아이들에게 조기 노화현상이 나타나는 희귀 유전질환으로, 일명 ‘벤자민 버튼 병’으로도 알려졌다. 남들보다 8~10배는 빨리 늙고, 평균수명은 13세 정도다.

현재 소아 조로증 환자는 전 세계적으로 약 400여명에 불과하다.

아달리아는 어린 나이에도 급속도로 노화 현상이 일어나며 건강도 노인들처럼 악화됐다. 관절통 때문에 온몸이 아픈데다 호흡이 힘들고 시력도 약했다. 피부는 늘어지고 면역력이 약해 잔병치레가 잦았다.

일반적인 노년층에게 찾아오는 건강 문제를 모두 겪었던 것이다.

주변 사람들의 시선과 놀림에 마음의 상처를 받기도 했다. 하지만 아달리아는 사람들을 피하지 않고 오히려 적극적으로 소통했다. 유튜브와 인스타그램 등 여러 플랫폼을 이용해 자신의 일상을 공유하며 많은 공감을 불러왔다.

6세 때인 2012년 6월에는 자신이 좋아하는 댄스가수의 안무를 따라한 커버댄스를 셀카로 SNS에 올리면서 화제를 모았다. 여기에는 싸이의 ‘강남스타일’을 자신만의 스타일로 해석한 동영상 클립도 있다.

자그마한 몸집에 또래와는 다른 외모를 가졌지만, 희망을 잃지 않고 밝게 살아가려는 아달리아에게 많은 사람들이 감동하고 적극 응원해줬다. 일부는 악성 루머와 댓글을 퍼뜨리기도 했지만 아달리아는 팬들과의 소통을 멈추지 않았다.

아들리아의 유튜브 구독자 수는 291만명, 인스타그램 팔로워 수는 39만명에 달했다.

이런 아달리아가 2022년 1월12일 15세의 나이로 사망했다. 소아 조로증 환자의 평균 수명보다 2년을 더 산 셈이다.

아달리아의 가족들은 이날 소셜미디어(SNS)를 통해 “아달리아 로즈 윌리엄스가 아프지 않은 곳으로 떠났다”며 “아달리아를 잃었다는 사실이 고통스럽지만, 그가 더이상 고통받지 않는다는 사실에 안도한다”고 밝혔다.

이어 “아들리아의 건강을 돌봐준 의사와 간호사를 포함해, 그를 사랑하고 지지해준 모든 사람에게 감사하다는 인사를 전하고 싶다”고 했다.

이 소식을 들은 수많은 팬이 그의 죽음에 애도를 표했다.

미국 유명 디자이너 마이클 코스텔로는 “마음이 아파 눈물이 멈추지 않는다”며 “아달리아는 너무 특별한 아이였다. 꼭 천사 같았다”고 언급했다. 코스텔로는 2019년 아달리아의 13살 생일을 맞아 맞춤 드레스를 제작한 바 있다.

코스텔로는 2019년 12월 피플지와의 인터뷰에서 “이번에 처음 만난 아달리아는 너무 사랑스럽고 다정한 아이였다”고 말했다.■

<저작권자 ⓒ정락인의 사건추적 무단전재 및 재배포 금지>