배고픔과 통증을 전혀 느끼지 못하는 초인 소녀

영국 요요크셔주 하더즈필드에는 올리비아 판스워스(여‧13)가 살고 있다.

올리비아는 갓난아기 때부터 좀처럼 우는 일이 없었다. 아기들은 배가 고프면 울기 마련인데 올리비아는 배고픔을 전혀 느끼지 않았기 때문에 울지 않았다.

부모는 처음에는 그저 ‘순한 아이’라고 여기고 대수롭지 않게 생각했다.

생후 9개월부터는 낮잠을 자지 않더니 급기야 3일 밤낮을 깨어있기도 했다. 허기조차 느끼지 않아 엄마가 출근하며 차려주고 나간 식사를 퇴근까지 먹지 않는 등의 모습을 보였다.

아무리 뛰어놀아도 피곤한 줄을 몰랐다.

어느 날 집 앞에 설치된 트램펄린(스프링이 달린 사각형 또는 육각형 모양의 매트 위에서 뛰어오르거나 공중회전 따위를 하는 체조 용구)에서 뛰어놀던 올리비아는 밖으로 떨어지며 심하게 다쳤지만 고통스러워하거나 아파하지 않았다.

7세 때에는 밖에서 놀다가 퇴근하는 엄마를 발견하고 반갑게 뛰어가다 차에 치이는 사고를 당했다. 올리비아는 “무슨 큰일이라도 났나요?”라며 전혀 아프지 않은 표정을 지었다.

길을 건너다 달려오는 차에 치이기도 했다.

이때 옷이 차에 끼며 약 20m를 차에 매달려 끌려가 부상은 심각했다. 가슴에는 타이어 자국이 났고 엉덩이와 발가락 부상도 심했다.

그런데도 통증을 전혀 느끼지 않았고, 자신을 걱정하는 사람들에게 오히려 “무슨 일이 있었느냐“고 되물었다.

사람들은 올리비아에게 ‘초인 소녀’ ‘강철 소녀’라는 별칭을 붙여줬다. 올리비아의 특이한 체질이 알려지며 유명세를 타기 시작했다.

올리비아의 이야기를 들은 의사들은 의아해했다. 실제로 30년 이상 한숨도 자거나 먹지 않았다는 기인들의 이야기는 들었지만 어린 나이에 잠도 자지 않고 먹지도 않으며 고통도 느끼지 못하는 사람은 처음이었다.

의학자들은 올리비아 부모에게 정밀 검사를 해보자고 제안했고, 부모도 흔쾌히 허락했다. 그 결과는 놀라웠다.

올리비아는 유전적 기능 장애인 ‘6번 염색체 결실 증후군’을 앓고 있었다. 지금까지 전 세계적으로 100명 정도 밖에 보고되지 않은 희귀 질환이다.

인간의 몸에는 사람의 성(性)을 결정하는 1쌍의 염색체(XX·XY)와 개개인의 특성을 결정짓는 22쌍의 염색체 등 총 23쌍의 염색체가 있다.

이중 ‘6번 염색체’는 인간 유전자 가운데 6%를 차지한다. 유전자수는 총 2천190개이며, 주로 병원체로부터 사람의 몸을 보호하는 항원, 항체 등 면역 기능과 관련된 유전자가 많이 들어있다.

의학자들은 이것 때문에 올리비아가 배고픔, 아픔, 더위, 추위 등을 느끼지 못한 것이라고 여겼다.

하지만 일각에서는 6번 염색체 증후군과는 고통을 느끼지 못하는 것은 직접적인 관련이 없다는 주장도 제기한다. 아직 올리비아가 앓고 있는 증상의 원인이 완전하게 밝혀진 것은 아닌 것이다.

하지만 올리비아는 사람들이 일상적으로 느끼는 먹고자는 즐거움을 느끼지 못하고 있는데다, 영양분이나 수면 부족 등의 문제를 겪고 있어 건강에는 치명적이다. 병이나 상처 등을 더 악화시킬 수도 있다.

올리비아는 단지 신체가 고통을 느끼지 않을 뿐 그녀가 처한 현실은 상당한 고통속에 있다고 볼 수 있다.■

<저작권자 ⓒ정락인의 사건추적 무단전재 및 재배포 금지>