머리가 180도 꺾인 채 40년 넘게 살아온 남성

브라질 북동부 바이아주 몬치산투에는 클라우지우 비에이라 지올리베이라(46)가 살고 있다. ​

그는 관절에 영향을 주는 선천성 ‘다발관절구축증’이라는 희소 질환을 앓고 있다. 근육 위축 으로 양팔과 양다리가 가슴 쪽으로 굽어 있고, 머리가 등 뒤쪽으로 180도 꺾여 있는 상태다.​

비에이라 지올리베이라가 태어났을 때 의료진은 부모에게 “24시간을 넘기지 못할 것”이라고 말했다. 하지만 그는 삶에 대한 강한 의지를 보이며 지금까지 40년 넘게 살고 있다.

비록 머리가 뒤쪽으로 꺾여 있지만 다른 사람들과 똑같이 잘 보고 잘 숨 쉬며 먹고 마시는 데도 아무런 문제가 없다.

7살 때부터는 특수 설계된 지지대의 도움을 얻어 혼자 무릎을 꿇은 채 걸었다. 어머니에게 읽고 쓰는 법을 배우며 자립을 위해 노력했다. 20년 전 부터는 장애를 극복하고 동기부여 강사로 강단에 서고 있다. DVD와 자서전도 발매했다.

이뿐만이 아니다. 그는 취약계층 아이들을 돕는 지역 교육 프로젝트 ’알레그라테’(Alegra-te)에서 자원봉사 활동도 열심히 한다.

2020년부터는 코로나19로 인해 가급적 외부활동은 삼가해 왔다.

그는 현지 언론과의 인터뷰에서 “나의 생활은 평범하고 어려움을 겪는 것은 없다”며 “코로나19는 매우 공격적이고 치명적이므로 최대한 격리된 생활을 지키고 있다”고 말했다.

그러다 최근 코로나19가 완화되면서 강연 등 외부 활동을 재개하고 나섰다.

선천적 장애를 극복하며 살아가는 비에이라 지올리베이라의 사연에 전 세계 네티즌들은 크게 감동하며 무한한 응원을 보내고 있다.■

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